Ayer, recordé mi promesa de que no seguiría en siendo socio de ACM si no se continuaba colaborando con FACE, lo cual me llevó a contactar con la propia asociación madrileña y su respuesta, cordial, fue el link al mismo boletín de noviembre. Esto me dejó algo preocupado ya que estamos en febrero, y supongo que algo mas que contar podrían tener. De todas formas, me dieron información y eso es de agradecer.

Tras muchos problemas, al fin esta mañana he conseguido descargar el dichoso PDF. En el documento comentan el comunicado que se envió desde ACM a FACE transmitiendo las exigencias propuestas que evitarían que ACM se independice, y la acogida que recibió en FACE.

He de decir que por ahora, Madrid se mantiene colaborando con FACE, por lo que yo continuaré, por ahora, en la ACM, malgastando invirtiendo en la cuota.

Aquí reproduzco exactamente el contenido del PDF (lo importante):

ESTADO DE LAS CONVERSACIONES CON FACE

En relación a la decisión tomada, en la Asamblea General Extraordinaria de la Asociación de Celíacos de Madrid (ACM) el 26 de junio pasado, con respecto a las relaciones de nuestra asociación con la Federación de Asociaciones de España (FACE), os comunicamos que a finales de septiembre la Junta Directiva de ACM envió al Presidente de FACE el documento que reproducimos en las siguientes páginas.
Dicho documento fue presentado y explicado por la Junta Directiva de ACM en un encuentro mantenido con la Junta Directiva de FACE el día 16 de octubre. En principio se trata de un documento que FACE ha valorado positivamente como proyecto para trabajar conjuntamente en beneficio del celíaco.
El citado documento fue referenciado también en la Asamblea de FACE que tuvo lugar el día 17 de octubre informando así al resto de las asociaciones de las diferentes reuniones y encuentros que hemos mantenido con la Junta Directiva de FACE.
En estos momentos, la Junta Directiva de FACE, está terminando de elaborar diferentes borradores de los proyectos o áreas de trabajo que configurarán el Plan Estratégico de FACE para los próximos años. El objetivo es que estos borradores sirvan de base a los diferentes proyectos que conformarán el Plan Estratégico.
Por tanto, estamos a la espera de recibir los documentos de FACE para trabajar conjuntamente aportando nuestras ideas en línea con el documento que ACM ha presentado. Será un trabajo que realizaremos junto con el resto de asociaciones que deseen colaborar. El documento de trabajo que hemos presentado básicamente trata los siguientes puntos:

1. La Financiación de FACE.- Tema importante que afronta cómo nos debemos preparar para que los próximos años podamos continuar ofreciendo los servicios sin riesgos financieros siendo necesario revisar las previsiones a medio plazo y largo plazo.

2. Los Servicios Esenciales que el celíaco debe recibir por parte de las Asociaciones. Cualquier celíaco, independientemente de la asociación a la que pertenezca, debería recibir los mismos servicios básicos con la ayuda de FACE.
3. La Investigación sobre la enfermedad celíaca, debemos potenciarla, pues es ahí donde todos los celíacos debemos tener depositadas nuestras esperanzas.
4. La Comunicación y Difusión del conocimiento de la enfermedad celíaca y de la dieta sin gluten, a través de los medios de comunicación, de las instituciones políticas y alimentarias es de suma importancia, ya que se facilitaría el acceso a los diferentes productos y servicios para los celíacos.
5. La Representatividad de las Asociaciones en FACE. Este es un tema muy delicado que pensamos debe ser revisado en profundidad. Actualmente cada asociación dispone de un solo voto a nivel FACE, sin realizarse ninguna valoración del número de asociados que cada una de las asociaciones aporta. Por nuestra parte pensamos que debemos analizar las diferentes posibilidades de representación que existen en la globalidad de instituciones de manera que se compatibilice la necesidad de preservar los intereses y equilibrios de las asociaciones y de los asociados mucho más alineado con los paradigmas que existen en el modelo democrático de diversas instituciones nacionales o europeas.

El documento remitido a FACE, es materia de otra entrada.

Hoy me digno en enunciar 2 nuevos locales que dispensarán pizza sin gluten en la Comunidad de Madrid:
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Avenida del Nuevo Mundo, 5 (local 4)
28660 Boadilla del Monte (Madrid)
Tél: 916323634
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Plaza Luis Buñuel, 3.
28529 Rivas Vaciamadrid (Madrid)
Tél: 913012024
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Si queréis repasar la lista completa, dividida por Comunidades, click aquí

Querido amigos, esta proyecto me llena de esperanza y de ilusión, por fin tenemos en Madrid una unidad multidisciplinaria privada
en el hospital NISA de Aravaca para niños y adultos “Celiacos”

Ésta unidad tendrá su presentación oficial en el propio hospital (Aravaca), el próximo 22 de Octubre a las 10:30 de la mañana. Al parecer es un proyecto de las doctoras Mª Jesus Pascual e Isabel Polanco, esperemos que esto sea el principio de un gran avance en nuestra enfermedad.

Fuente: Mi nieta Sin gluten

Según ACM, tras una reunión mantenida con la Directora General de Atención Primaria y con su homóloga de Atención al Paciente, se ha informado que el colectivo celiaco no estamos incluidos entre los grupos de riesgo para recibir la vacunación de la Gripe A. Esto representa la norma general, evidentemente cualquier celiac@ será considerado como grupo de riesgo cuando plantee estas patologías o estados asociados:

• Enfermedades del corazón (excepto hipertensión).

• Enfermedades respiratorias crónicas.
• Diabetes en tratamiento con fármacos.
• Insuficiencia renal moderada-grave.
• Enfermedades de la sangre como hemoglobinopatías o anemia si son moderadas o graves.
• Personas sin bazo.
• Enfermedades hepáticas crónicas avanzadas.
• Enfermedades neuromusculares graves.
• Inmunosupresión (incluída la del VIH-SIDA, los niños en tratamiento con cáncer en su domicilio, las producidas por fármacos o la de las personas transplantadas).
• Obesidad mórbida (índice de masa corporal de 40 o más; se calcula dividiendo el peso, en kilogramos, entre la altura, en metros, al cuadrado).
• Los menores de 18 años que reciben tratamiento prolongado con ácido acetilsalicílico (aspirina)
• Las embarazadas, ya que durante el embarazo el sistema inmune está disminuido de manera natural (más posibilidades de tener gripe y desarrollar complicaciones).

Pero para tod@s aquell@s que no estamos en esta situación, no hay que preocuparse ya que los antivirales existentes en el mercado, Tamiflu y Relenza, están exentos de gluten.

Ahora supongo que habrá todo tipo de reacciones, l@s mas aprensiv@s se mosquearán, y l@s menos, mantendremos la calma y, si nos encontramos en la situación de padecer la enfermedad, confiaremos en los antivirales sin gluten para mantenernos en este barrio.

Lo prometido es deuda, y por eso os facilito el listado completo, por comunidades, facilitado por la ACM:

LISTADO COMPLETO TELEPIZZA SIN GLUTEN

Tras leer lo ocurrido en la asamblea, por suerte también expuso su opinión (y parece ser la de la mayor parte de la directiva/junta) un representante de la ACM, a parte de la notificación oficial de ACM, por lo que se puede valorar menos subjetivamente lo acontecido, me preocupa mucho mas la situación.
Aparentemente el problema comienza en que ACM, por tener mas socios, quiere mas poder de decisión en FACE. Esto está amparado en que al tener mas socios aporta mayor cuota económica, y al no tener mas representatividad no se ve bien tratada.
Personalmente no me parece mas que una simple pataleta por no ostentar el poder. La ACM tiene mas socios (7500 aprox.) que otras comunidades precisamente por su situación geográfica, política y económica. Los nuevos socios no vienen a ACM por ninguna razón de gestión ni por conocimiento de su “poder”.
Hemos de recordar que las asociaciones de celiacos se nutren de nuevos socios dependiendo de la cantidad de nuevos diagnosticados en su comunidad. Esto viene a ser fácil, la mayor parte de los diagnosticados reciben, directamente de su medico, el contacto de la asociación de esa comunidad (o la mas cercana). Por lo que, madrid, por su situación es normal que tenga mas socios que otras asociaciones. Además, gran parte de los residentes en las provincias colindantes a madrid, vienen a los servicios sanitarios de la CAM a recibir asistencia médica, por lo que ellos también terminan inscritos (en su mayor parte) a la ACM.

Además, la gestión de ACM queda bien clara en sus asambleas, a las que no acude ni el 2% de los socios, en las que el apoyo de los socios (en su totalidad) a la junta no es mayoritario como para que se merezca mas representatividad en FACE por tener mas inscritos.
Esta afirmación la realizo desde mi libre interpretación de la última asamblea, en la que la junta no obtuvo el apoyo ni del 1% de la totalidad de socios inscritos. A los datos me remito, en la asamblea la junta llevó delegados 53 votos y su opción preferente obtuvo 64 votos en total. Recordemos que ACM tiene en torno a los 7500 socios.

El mayor handicap que, a mi parecer, representa la salida de FACE está en la representatividad institutional, que tampoco está reportando grandes beneficios, pero poco a poco, parece que se avanza algo. El resto de puntos que “tanto valoró” la junta (listado alimentos y revista) cualquier asociación por su cuenta lo puede realizar, lo realmente complicado es la representatividad y una asociación de una comunidad lo lleva complicado en su propia representación institucional fuera de la propia comunidad.

También es cierto, que si FACE establece la cuota por nº de socios, debe seguir ese mismo criterio para el resto de sus acciones, véase en las votaciones. Por lo que, sería mas lógico, “penalizar” a FACE con un aporte presupuestario acorde con el resto de asociaciones y no acorde con el nº de socios, antes que irse en solitario. Ya que aunque se tengan buenas relaciones con el resto de asociaciones, seguiría siendo una lucha en solitario.

También me gustaría comentar un punto también tratado en la reunión:

Desde ACM también se realizan actividades para jóvenes. La realidad demuestra que la respuesta entre los jóvenes es muy baja.

Esto, por alusiones, me recuerda una realidad muchísimo mas triste. Que seamos enfermos de digestivo, no significa que lo único que podamos hacer es quedar para comer o ir a una actividad que implique un desembolso abusivo.
Hasta la fecha, las únicas actividades que he visto que ha ofertado ACM, han sido convivencias, a través de FACE Joven, (mi poder adquisitivo no me permite meterme en ese tipo de gastos) y algún taller relacionado con la alimentación. Señores/as, seguimos teniendo las mismas inquietudes que el resto de los individuos sanos de la sociedad, no solo nos importa ir a comer sin gluten, y si queremos que participemos mas y podamos ser una “piña” lo importante es que nos conozcamos entre los socios, sea como sea.

En el Boletin 83, accesible para todos los internautas, se puede ver la oferta “Joven” de ACM.

Mientras preparaba el viaje de interrail, que realicé el pasado mes de agosto, y elegimos visitar Roma, la capital del imperio (Romano y Cristiano), y Venecia, imaginé que tendrían una gran variedad de tipos de pasta, pero que siendo un país mediterráneo tendrían buenas carnes, verduras y pescados, vamos… que la dieta mediterránea estaría presente.

Mi pareja, desconfiada ella, decidió que sería bueno que nos llevásemos alimentos preparados en lata para “por si acaso“. Y menos mal!

Al llegar a Roma, nos percatamos de que allí el verano es peor que caer a infierno, y de que su cultura gastronómica no ve mas allá de la pasta y los helados (ojo que buenos). En cualquier puesto callejero podias degustar cualquier tipo de pasta, y en los restaurantes todo sigue igual.

De hecho, casi no se ven burguers, kebabs, ni cualquier otro tipo de comida rápida que conozcas. De hecho en los McDonalds y BurguerKing se ofertan productos italianos, de hecho en los carteles exteriores ponen “Pizzeria”… y yo que creía que son Hamburgueserías…

La fiebre por la pasta llega hasta tal punto, que mi alimentación se redujo a las latas que llevábamos de comida preparada y a 2 comidas fuera de casa:

La primera fue cerca del coliseo, en la que lo único que no era pasta, era un filete de hamburguesa con patatas. Y la segunda, en la que nos dimos una pateada muy seria para encontrar un restaurante sin gluten, que sabíamos donde andaba gracias al gran foro de celiaconline. Lo la putada malo del tema, es que para que ofrezcan pasta senza glutine significa que el restaurante es de alto standing, y eso se nota, muy mucho en el precio. De hecho, tras leer la carta (que el amable camarero nos facilitó para que pensáramos si entrábamos o no) tuve la tentación de irme al albergue a comer.

Fuimos al restaurande del Hotel Alexandría que era el que menos lejos nos pillaba, y el trato fue estupendo, además que la comida estaba buena. Nos pedimos lo mas económico de las respectivas cartas (Sin gluten y Con gluten), y pudimos degustar la mejor pasta que hemos consumido hasta hoy. Lo mío era un nombre que ni conozco, lo de ella fue lasagna.

No nos dimos el “gusto” de pedir 2º, directamente pasamos a los postres… los cuales no son muy apetitosos en la carta Sin gluten (por lo menos si no quieres empezar a vender tus órganos), por lo que opté por una macedonia de fruta natural, mientras que ella se pidió un postre siciliano, de cuyo nombre no puedo acordarme. Por lo que dijo estaba tremendo.

Total, que si vas un poco sobrado de pasta en las vacaciones y eliges ir a Italia, te recomiendo que antes te hagas un listado de restaurantes en los que puedas consumir pasta sin gluten, y disfrutarás de lo bueno, pero casi casi no comerás en ristorantes que no estén en la lista.

Por cierto, los helados… impresionantes. No me molesté en buscarlos específicamente etiquetados como sin gluten, consumí los de las pequeñas heladerías y estaban bien buenos. Ah! y no tuve ningún contratiempo por ello.

La mayor parte del tiempo ausente, lo he dedicado a viajar por europa (InterRail es una ventaja si eres menor de 26), y así conocer otras culturas y algo de su gastronomía. Y me he llevado un buen chasco, sobretodo en lo mal que se alimentan fuera de aquí. Evidentemente en ciertos lugares el problema estaba en que para comer medianamente bien, tenías que asumir una desproporción en los precios muy seria.

Pero bueno, ya os iré contando en estos días.

Espero que todos disfruteis de un buen mes de Agosto y que el viaje me depare muy buenas experiencias.

Salu2! a to2!